Deine Stimme. Deine Geschichte.

Alexandra: Ganz schlimm. Dieses Wochenende war für mich fast nicht auszuhalten. Man weiß noch nichts sicher und spürt gleichzeitig schon, dass etwas nicht stimmt. Dann fängt der Kopf an zu arbeiten. Ich hatte plötzlich Begriffe gehört wie Tumor, Port oder Chemotherapie und wusste eigentlich gar nicht genau, was das alles bedeutet. Ich hatte mich vorher nie intensiv damit beschäftigt. Und dann macht man einen Fehler, den wahrscheinlich viele machen: Man beginnt zu googeln. Ich habe Dinge gelesen, die mir überhaupt nicht geholfen haben. Im Gegenteil: Die Angst wurde immer größer. Am Montag rief ich an – der Befund war noch nicht da. Am Dienstag wieder: noch nichts. Ich habe in dieser Zeit sogar noch gearbeitet, aber innerlich war ich völlig aufgewühlt. Irgendwann habe ich gesagt: Heute gehe ich nicht mehr weg, bevor ich weiß, was los ist. Dann kam der Befund. Erinnerst du dich daran, was dir gesagt wurde? Alexandra: Sehr genau. Der Arzt sagte mir, dass es schlechter aussehe als zunächst gehofft. Es sei ein bösartiger Tumor, ein G3-Tumor, und man müsse jetzt schnell handeln. Ich bin ihm in die Arme gefallen und habe gesagt: „Ich will doch noch nicht sterben.“ Das war tatsächlich mein erster Gedanke. Ich war 42 Jahre alt, meine Kinder waren noch jung und ich war alleinerziehend. In meinem Kopf war sofort alles gleichzeitig da: Was wird aus meinen Kindern? Wer kümmert sich um sie? Was passiert mit meiner Mutter? Wie soll das alles funktionieren? Es war ein Wirrwarr aus hundert Fragen. 

Wie hat sich das für dich angefühlt? 

Alexandra: Für mich fühlte es sich an, als wäre mein Leben vorbei. Ich wollte einfach aus dieser Praxis rausgehen, zurück an meinen Arbeitsplatz und so tun, als wäre nie etwas gewesen. Ich dachte: Das kann nicht sein. Es kann doch nicht sein, dass ich jetzt einen Tumor habe. War die Angst zu sterben von Anfang an sehr präsent? Alexandra: Extrem. Ich weiß noch, wie ich im Auto saß und dachte: Jetzt stirbst du mit 42 Jahren. Mein Vater war zuvor an Bauchspeicheldrüsenkrebs verstorben. Meine Mutter hatte das alles schon mit ihm erlebt. Deshalb wusste ich auch, wie schlimm diese Nachricht für sie sein würde. Diese ersten Tage waren geprägt von Angst, Nichtwissen und dem Gefühl, dass einem der Boden unter den Füßen weggezogen wird. 

Alexandra: Ja. Und ein Satz ist mir bis heute geblieben. Mein Arzt sagte zu mir: „Ich bin jetzt Ihr Lotse. Wir gehen gemeinsam durch diese Erkrankung.“ Das war für mich unglaublich wichtig. Nach einer Krebsdiagnose bekommst du plötzlich aus allen Richtungen Informationen. Jeder kennt jemanden. Jeder hat etwas gehört. Manche empfehlen zusätzliche Behandlungen oder erzählen von Dingen, die bei anderen funktioniert haben sollen. Und du selbst bist in diesem Moment völlig überfordert. Deshalb war diese klare Aussage so hilfreich: Wir besprechen die Behandlung gemeinsam. Ich habe einen Ansprechpartner. Da ist jemand, dem ich vertrauen kann. Dieses Gefühl, einen „Lotsen“ zu haben, hat mir enorm viel Sicherheit gegeben. Wie ging dein Arbeitgeber mit der Diagnose um? Alexandra: Mein Arbeitgeber war großartig und dafür bin ich bis heute sehr dankbar. Ich hatte meine Stelle noch gar nicht lange und war dort sehr glücklich. Als ich meinem Arbeitgeber sagte, dass ich Brustkrebs habe und zunächst nicht arbeiten kann, war das natürlich ein Schock. Aber statt mich damit allein zu lassen, sagte er sofort, dass er sich kümmern und einen Kontakt zu einem Spezialisten beziehungsweise einem Brustzentrum herstellen würde. Innerhalb weniger Tage hatte ich dort einen Vorstellungstermin. Das war unglaublich. 

Hattest du Sorge, dadurch zwischen verschiedenen Ärzten entscheiden zu müssen? 

Alexandra: Nein, weil ich jeden Schritt weiterhin mit meinem bisherigen Arzt besprochen habe. Dieses Vertrauen war mir sehr wichtig. Er erklärte mir auch, warum er mir ebenfalls dazu raten würde, mich im spezialisierten Brustzentrum operieren zu lassen. Ich hatte dadurch nie das Gefühl, mich zwischen Ärztinnen oder Ärzten entscheiden zu müssen. Im Gegenteil: Sie haben miteinander gearbeitet und geschaut, was für mich am besten ist. Das war ein großes Glück.

Alexandra: Bei mir gingen auch Augenbrauen, Wimpern und Körperhaare aus. Gerade die fehlenden Wimpern fand ich schlimm. Ich schaute in den Spiegel und dachte: Du siehst so nackt aus. Man erkennt sich teilweise selbst nicht wieder. Später habe ich mir die Augenbrauen tätowieren lassen, weil sie nur sehr wenig zurückgekommen sind. Aber in dieser Zeit geht es um viel mehr als Haare. Die Haut verändert sich, man fühlt sich körperlich nicht wohl. Gleichzeitig wird man ständig untersucht, muss sich ausziehen und die Brust zeigen. Irgendwann empfindest du deinen Körper gar nicht mehr als etwas Privates. 

Das hört sich schwierig an. Wie war das für dich? 

Alexandra: Ja. Darüber wird vielleicht gar nicht so viel gesprochen. Die Brust ist ein sehr intimer Bereich. Und während einer Brustkrebsbehandlung heißt es ständig: Machen Sie sich bitte oben frei. Beim Ultraschall, vor der Operation, bei den Bestrahlungen, bei Untersuchungen. Natürlich weiß man, dass es medizinisch notwendig ist. Aber trotzdem macht es etwas mit einem. Gerade in einer Zeit, in der man ohnehin empfindlich ist, seine Haare verliert, sich die Haut verändert und man sich körperlich überhaupt nicht wohlfühlt. 

Gab es eine Situation, die dir besonders im Gedächtnis geblieben ist? 

Alexandra: Ich erinnere mich an eine Untersuchung vor der Operation. Ich sollte mich oben frei machen und mich auf ein Untersuchungsgerät legen. Die Tür war offen und es waren männliche Mitarbeiter im Raum. Ich lag dort und dachte nur: Hoffentlich kommt jetzt niemand herein. Dann kam eine Pflegekraft beziehungsweise Schwester und sagte sofort sinngemäß: „Wie haben die Sie denn hier hingelegt?“ Sie holte mir ein Tuch. Ich war ihr dafür so dankbar. Es war nur ein Tuch. Aber in diesem Moment bedeutete es Würde und Schutz. Solche Kleinigkeiten sind wichtig. 
 

Alexandra: Ich habe sehr viel Positives erlebt. Menschen haben für meine Kinder gekocht. Jemand hat am Wochenende einen Kuchen mit einer Karte vor die Tür gestellt. Ich habe unglaublich viele Briefe und Karten bekommen. Diese Karten habe ich heute noch. Eine ganze Kiste voll. Während meiner Behandlung standen viele davon bei mir zu Hause. Da waren Engel, kleine Geschenke und Nachrichten. Manchmal stand da einfach nur: „Ich denke an dich.“ Oder: „Alles Gute.“ „Viel Kraft.“ Für mich war das wunderschön. Es musste gar nichts Großes sein. Auch Nachrichten wie „Ich gehe einkaufen, soll ich dir etwas mitbringen?“ waren hilfreich. 

Gab es auch Reaktionen, die dir wehgetan haben? 

Alexandra: Ja. Manche Menschen sagten Dinge wie: „Ich kenne auch jemanden, der Brustkrebs hatte. Die ist dann ein Jahr später gestorben.“ Und ich dachte nur: Genau das brauche ich jetzt. Ich glaube gar nicht, dass Menschen damit verletzen möchten. Häufig ist es Unsicherheit. Man weiß nicht, was man sagen soll, und erzählt dann irgendeine Geschichte, die einem einfällt. Aber als Betroffene ist das schwer auszuhalten. 

Gab es bestimmte Sätze, die du ebenfalls schwierig fandest? 

Alexandra: Zum Beispiel: „Du siehst aber gut aus.“ Ich habe während der Chemotherapie tatsächlich nicht besonders viel Gewicht verloren. Mein Körper war relativ stabil, was medizinisch natürlich gut war, und im Gesicht sah ich teilweise wirklich gesund aus. Aber ich konnte diesen Satz manchmal nicht hören. Denn innerlich fühlte es sich völlig anders an. Außen siehst du vielleicht gut aus – aber innen bist du erschöpft, hast Angst oder dir ist schlecht. Das passt nicht zusammen. 

Was würdest du Menschen im Umfeld stattdessen empfehlen? 

Alexandra: Sei einfach du selbst. Frag mich. Sprich mit mir. Und wenn ich gerade nicht darüber sprechen möchte, sage ich das. Man muss sich nicht plötzlich verstellen, nur weil jemand Krebs hat. Und ganz wichtig: Ein Nein akzeptieren. Ich hatte Tage, an denen ich keinen Besuch wollte. Nicht, weil ich die Menschen nicht mochte, sondern weil es mir einfach schlecht ging. Manchmal wollte eine Freundin unbedingt kommen und konnte nicht verstehen, dass ich sagte: Heute geht es nicht. Wenn du krank bist, brauchst du Menschen, die deine Grenzen respektieren. 

Hat die Erkrankung deinen Blick auf Freundschaften verändert? 

Alexandra: Sehr. Ich habe in dieser Zeit deutlich gemerkt, welche Beziehungen mir guttun und welche nicht. Eine Freundin, mit der ich vorher sehr eng war, sagte mir nach meiner Diagnose sinngemäß, dass sie damit gerade nicht umgehen könne und lieber Abstand halten wolle, bis es mir besser gehe. Das hat mich verletzt. Ich dachte: Eine Schönwetterfreundschaft brauche ich nicht. Danach hatten wir keinen Kontakt mehr. Auf der anderen Seite habe ich umso deutlicher erlebt, wer wirklich da war. Wer geschrieben hat. Wer angerufen hat. Wer meine Kinder genommen hat. Wer gesagt hat: Ich kaufe für dich ein. Wer eine Karte geschickt hat. So eine Erkrankung verändert Beziehungen.

Alexandra: Zunächst wurde alles ganz genau ausgemessen. Man liegt auf diesem Tisch und es wird millimetergenau festgelegt, wie bestrahlt werden soll. Da meine linke Brust betroffen war, sollte bei mir möglichst herzschonend bestrahlt werden. Ich bekam dafür eine Art Atemsystem mit Schläuchen beziehungsweise einer Vorrichtung und einer Brille. Ich musste sehr tief einatmen und die Luft anhalten. Dadurch verändert sich die Lage im Brustkorb, sodass während dieser Atemphase bestrahlt werden konnte. Das funktionierte bei mir sehr gut. Ich habe viele Jahre Yoga gemacht und kannte Atemübungen. Die Mitarbeitenden fragten irgendwann sogar, ob ich Taucherin sei, weil ich so lange die Luft anhalten konnte. Da musste ich lachen und sagte: Nein, Yoga. Manchmal kommen einem Dinge zugute, von denen man vorher gar nicht gedacht hätte, dass man sie einmal braucht. 

Hast du bei der Bestrahlung auch wieder mit inneren Bildern gearbeitet? 

Alexandra: Ja. So wie ich mir bei der Chemotherapie vorgestellt hatte, dass alles aus meinem Körper gespült wird, habe ich mir bei der Bestrahlung vorgestellt, dass eine Art Sonne oder Licht durch meinen Körper geht und alles zerstört, was dort nicht hingehört. Dabei habe ich gebetet. Das war meine persönliche Art, mir Kraft zu geben. Ich bekam zunächst 28 Bestrahlungen und anschließend noch zusätzliche, sodass es am Ende 34 waren. Meine Haut hat das erstaunlich gut vertragen. Ich hatte gesehen, dass andere Frauen teilweise sehr wunde Haut hatten. Bei mir war die Brust zwar gerötet, aber insgesamt hatte ich damit großes Glück. 

Du hast du der Zeit am Empfang einer Klinik gearbeitet – hat dir das geholfen, alles Medizinische zu verstehen? 

Alexandra: Manchmal ja, manchmal nein. Ein Arztbrief hat mich zum Beispiel richtig verunsichert: Dort stand eine Formulierung wie „zum Erhalt der Lebensdauer“ beziehungsweise „Lebensqualität“. Als ich das gelesen habe, dachte ich sofort: Oh Gott. Die haben etwas gesehen. Ich sterbe. Ich habe diese Worte völlig anders interpretiert, als sie medizinisch gemeint waren. Eine ganze Woche lang hat mich das beschäftigt und wahnsinnig viel Kraft gekostet. Beim nächsten Termin habe ich endlich gefragt. Und dann sagte der Arzt sinngemäß: „Das schreiben wir so.“ Da fiel eine riesige Last von mir ab. Das zeigt für mich, wie wichtig es ist, nachzufragen. Wenn man etwas liest oder hört und nicht versteht: fragen. Nicht eine Woche lang alleine damit herumlaufen wie ich. 
 

Eine Komplikation mit dem Port. 

Gab es irgendwelche Komplikationen bei deiner Behandlung? 

Alexandra: Ja, nach der Chemotherapie: Der Port gehörte irgendwann fast zu mir. Diese kleine Erhöhung unter der Haut war so vertraut geworden. Ich wollte ihn deshalb eigentlich noch eine Weile behalten. Nach der letzten Chemotherapie fing mein Körper aber an, darauf zu reagieren. Die Stelle wurde rot, entzündete sich und eiterte. Es fiel mir schwer, ihn loszulassen zu lassen. Ich hatte Angst und dachte: Was ist, wenn ich ihn noch einmal brauche? Deshalb haben wir zunächst versucht, die Entzündung zu behandeln. Irgendwann sagte auch meine Mutter: Lass ihn rausmachen, bevor sich die Infektion weiter ausbreitet. Schließlich wurde er operativ entfernt und die Wunde gereinigt. Auch solche Dinge summieren sich: Operation an der Brust, Port legen, Port wieder entfernen, weitere Eingriffe – immer wieder Narkosen. Das geht nicht spurlos am Körper vorbei. Irgendwann war ich einfach völlig erschöpft. 

Alexandra: Grundsätzlich war die Reha wirklich gut. Es gab Lymphdrainage, Psychoonkologie, Sport und viele Angebote speziell für Brustkrebspatientinnen. Körperlich hat mir das sehr geholfen. Emotional war diese Zeit trotzdem intensiv. Ich habe dort viel geweint. 

Warum kamen die Gefühle gerade dort so stark hoch? 

Alexandra: Wenn man monatelang nur funktioniert und von einem Termin zum nächsten geht, kommen irgendwann auch die Gedanken, für die vorher gar kein Platz war. Wie geht es finanziell weiter? Kann ich wieder arbeiten? Was passiert, wenn ich nicht mehr leistungsfähig bin? Wie geht es mit meinen Kindern weiter? Was passiert, wenn ich doch sterbe? 

Wie ging es dir mit dem Wiedereinstieg in deinen Beruf? 

Alexandra: Das hat mir große Angst gemacht. Ich habe mir selbst enormen Druck gemacht. Ich dachte: Wenn ich aus der Reha zurückkomme, muss ich doch wieder arbeiten. Gleichzeitig wusste ich überhaupt nicht, ob ich das schon kann. Mein Kopf fühlte sich teilweise an wie Watte. Ich konnte mir Dinge schlecht merken. Manchmal musste man mir etwas mehrfach sagen und ich dachte: Was ist denn mit mir los? Erst als ich mit anderen Frauen sprach, die Ähnliches erlebt hatten, wurde ich etwas ruhiger. Ich merkte: Das kann nach diesen ganzen Therapien vorkommen. 

Welche Rolle spielte dein Arbeitgeber in dieser Phase? 

Alexandra: Eine sehr große. Er sagte sinngemäß: „Erholen Sie sich. Wenn Sie wieder fit sind, kommen Sie zurück. Ihr Platz ist hier.“ Das war für mich riesig. Ich musste nicht gleichzeitig gegen die Erkrankung kämpfen und Angst haben, meinen Arbeitsplatz zu verlieren. Ich weiß nicht, ob ich ohne diese Unterstützung alles genauso geschafft hätte. 

Alexandra: Am Anfang sehr. Wenn irgendetwas in meiner Brust zog oder sich anders anfühlte, dachte ich sofort: Da ist wieder etwas. Dabei war das Gewebe natürlich durch Operation und Bestrahlung verändert. Es arbeitet, es zieht, Narben verändern sich. Trotzdem war ich sehr schnell beunruhigt. Ich habe anfangs häufig in der Praxis angerufen und gesagt: Ich spüre da etwas. Und ich hatte großes Glück, dass meine Ärzte das ernst genommen haben. Sie sagten: Dann kommen Sie vorbei und wir schauen nach. Das hat mir Sicherheit gegeben. Bis heute brauche ich diese Kontrollen. 

Wie empfindest du deine Nachsorgetermine heute? 

Alexandra: Ich freue mich tatsächlich darauf. Natürlich gehe ich mit Respekt hinein. Aber ich habe keine Angst vor der Untersuchung an sich. Im Gegenteil: Wenn ich danach herauskomme und weiß, dass aktuell alles unauffällig ist, geht es mir gut. Das gibt mir Sicherheit. Ich gehe regelmäßig zur internistischen Kontrolle, zur Blutabnahme und zu weiteren Untersuchungen. Aufgrund meiner genetischen Situation bekomme ich zusätzlich regelmäßige MRT-Untersuchungen der Brust. Und ich bin froh darüber. 

Gibt es eine Erinnerung aus der Nachsorge, über die du heute lachen kannst? 

Alexandra: Ja. Ich erinnere mich noch an mein erstes Brust-MRT. Danach wurde mir das Ergebnis erklärt und der Arzt sagte als Erstes zu mir: „Sie haben eine wunderschöne Brust.“ Da dachte ich: Na, wenn das schon einmal passt! So etwas bleibt einem im Gedächtnis.

Alexandra: Ja. Durch die Entfernung von Lymphknoten habe ich Beschwerden im Arm und bekomme deshalb regelmäßig Lymphdrainage, ungefähr einmal pro Woche. Ich habe außerdem Übungen kennengelernt, die ich teilweise selbst machen kann. Heute findet man auch gute Bewegungsangebote für zu Hause. Trotzdem muss ich immer wieder lernen, meine Grenzen zu respektieren.

Fällt dir das bis heute schwer? 

Alexandra: Ja, weil ich dazu neige, Dinge einfach selbst zu machen. Wasserkisten tragen. Einen Teppich herausreißen. Irgendetwas Schweres bewegen. Und danach merke ich: Das war wieder zu viel. Dann zieht der Arm oder die Region meldet sich. Mein Körper sagt mir ziemlich deutlich: Mach langsamer. Auch das musste ich lernen.

Alexandra: Ja. Und das ist ein wichtiges Thema. Wenn du lange krank bist, verändert sich auch deine finanzielle Situation. Ich war alleinerziehend und bekam irgendwann Krankengeld. Aber die laufenden Kosten bleiben. Deine Kinder brauchen weiterhin Dinge für die Schule. Die Wohnung kostet weiter Geld. Du hast Fahrten zu Untersuchungen und Therapien. Bei Taxifahrten oder Medikamenten können Zuzahlungen entstehen. Gleichzeitig arbeitest du nicht normal weiter. 

Wie bist du damals damit umgegangen? 

Alexandra: Ich habe wirklich sehr auf mein Geld geachtet. Ich habe Angebote gekauft und teilweise Lebensmittel genommen, die reduziert waren. Kleidung habe ich mir lange kaum gekauft. Nicht weil ich mir nichts gönnen wollte, sondern weil ich nicht wusste: Kann ich wieder arbeiten? Wie wird es weitergehen? Diese Unsicherheit gehört ebenfalls zur Erkrankung. 

Über die Krebsberatungsstelle hast du von Unterstützungsmöglichkeiten erfahren?

Alexandra: Ja. Und das wissen viele Betroffene gar nicht. Die Mitarbeiterin dort sagte mir, dass es Stiftungen gibt, die Menschen in finanziellen Notsituationen unterstützen können. Sie nannte mir verschiedene Möglichkeiten, unter anderem die Franz-Beckenbauer-Stiftung und die Marianne-Strauß-Stiftung. Man muss natürlich seine finanzielle Situation offenlegen und Unterlagen einreichen. Ich dachte damals: Selbst wenn ich nur 100 Euro Unterstützung bekomme, hilft mir das. Am Ende habe ich tatsächlich finanzielle Hilfen erhalten. Das war eine enorme Entlastung. Deshalb erzähle ich das heute auch anderen Betroffenen. Man muss sich nicht schämen, nachzufragen. Wenn man durch eine Erkrankung finanziell in Schwierigkeiten gerät, gibt es Beratungsstellen, die wissen, welche Unterstützungsmöglichkeiten infrage kommen können. 

Alexandra: Mit sehr großer Dankbarkeit. Mir ist damals bewusst geworden, wie schnell sich alles verändern kann. Du kannst morgens glücklich sein und ein paar Stunden später sieht dein gesamtes Leben anders aus. Deshalb freue ich mich heute über Dinge, die für andere vielleicht banal klingen. Ich freue mich, dass ich arbeiten kann. Dass ich laufen kann. Dass ich meinen Alltag machen kann. Ich sage manchmal sogar: Ich putze mit Freude. Weil ich es kann. Es gab eine Zeit, in der überhaupt nicht klar war, wie mein Leben weitergeht. Das verändert den Blick. 

Bist du dadurch auch gelassener geworden? 

Alexandra: Ich sehe vieles nicht mehr so verbissen. Natürlich gibt es Dinge, die wichtig sind. Aber bei vielen Kleinigkeiten denke ich heute: Darüber mache ich mir jetzt keinen Kopf. Du hast nicht alles in der Hand. Das musste ich lernen. Man kann auf sich achten. Man kann Untersuchungen wahrnehmen. Man kann medizinische Empfehlungen mit seinen Ärztinnen und Ärzten besprechen. Man kann versuchen, gut mit sich umzugehen. Aber man kann das Leben nicht vollständig kontrollieren. Diese Erkenntnis hat mich gelassener gemacht.